«В школу я никогда не ходила — слишком травмоопасно, поэтому училась на дому и дистанционно. До 14–15 лет я п…

«В школу я никогда не ходила — слишком травмоопасно, поэтому училась на дому и дистанционно. До 14–15 лет я постоянно была в разных «агрегатных» состояниях: то лежала, то только сидела и передвигалась на коляске, то немного ходила, то снова садилась в коляску. Потом переломы прекратились, и я начала ходить с тростью».

Врожденная хрупкость костей (несовершенный остеогенез) – редкая болезнь, которая встречается у одного на 10 тысяч человек. Тяжелые формы этого заболевания диагностируют внутриутробно или при рождении – родители сразу знают о болезни и с первых дней начинают правильно ухаживать за малышом.

Куда сложнее пациентам с более легкой формой заболевания, ведь его сложнее диагностировать. Такие люди доживают до средних лет и даже не подозревают, что частые, почти беспричинные переломы, боли в суставах, проблемы со слухом и зрением – симптомы серьезного заболевания.

«База» поговорила с тремя «хрупкими» людьми, жизнь которых могла сложиться иначе, если бы они узнали свой диагноз раньше.